Die Furcht vor dem Morgen

„Josie“ (vorne) mit ihrem Assistenzhundenachfolger „Kenai“ vor dem Tagesbett von Anna im Wohnzimmer der Familie. (Foto: Bianca Marklstorfer)

Eine Alleinerziehende und ihr Alltag mit drei schwerkranken Kindern

Von Bianca Marklstorfer

 

21. Dezember 2015

 

Ergoldsbach. „Ich fürchte mich jeden Morgen davor, in das Kinderzimmer zu gehen!", sagt Paula A. (Namen von der Redaktion geändert). Die 50-Jährige hat fünf Kinder. Drei davon sind schwer krank. Zwei haben Herzfehler, eines ist schwer geistig und körperlich behindert. Die Mutter muss mit der Gewissheit leben, dass zwei ihrer Kinder bald sterben werden.


Die beiden ersten Kinder sind gesund und schon ausgezogen. In der Fünf-Zimmer-Wohnung in Ergoldsbach (Landkreis Landshut) lebt die alleinerziehende Mutter mit ihrer schwer herzkranken 20-jährigen Tochter, die einen Schrittmacher trägt. „Ihr Herz wird irgendwann versagen", erklärt Paula A. und gibt die Hoffnung auf ein Spenderherz nicht auf. Auch der 18-jährige Sohn ist herzkrank und schwer rheumageplagt. Die 15-jährige schwerbehinderte Tochter ist ein Pflegefall der Stufe III. Der Vater der Kinder hat die Familie vor zehn Jahren verlassen. Weil er keinen Unterhalt zahlen kann, muss die Familie von Sozialhilfe und Pflegegeld leben. Das Geld ist deshalb immer knapp, und jetzt ging auch noch das Auto kaputt. Die Angst vor dem Tod ihrer Kinder allerdings, ist für Paula das Schlimmste.


Anna ist ein 15-jähriges Mädchen. Manchmal, wenn sie nachmittags zu Hause malt oder spielt, rutscht ihr ein normaler pubertärer Satz wie „Mama, heute nervst du mich aber!" heraus. Doch Anna ist kein „normales" Kind, Anna ist seit ihrer Geburt schwer geistig und körperlich behindert. Sie sitzt im Rollstuhl, muss gewickelt, gefüttert und ständig betreut werden. Die Jugendliche leidet unter dem „Dandy-Walker-Syndrom". Diese Krankheit ist eine angeborene Entwicklungsstörung des Gehirns.


Anna ist im Jahr 2000 zur Welt gekommen. Wenn Paula A. von der Schwangerschaft erzählt, spricht sie ruhig und gefasst. „In der 21. Schwangerschaftswoche hatte ich das Gefühl, irgendetwas stimmt nicht." Leider behielt die werdende Mutter recht.


Ärzte rieten zum Abbruch
Ein großer Ultraschall zeigte, Teile des Großhirns sind nicht entwickelt, das Kleinhirn beschädigt. Das Kind wird schwer behindert zur Welt kommen, ob es lebensfähig ist oder wie lange es überleben kann, wusste niemand. Die Ärzte rieten zu einem Abbruch. „Da bin ich heulend nach Hause!", erinnert sich Paula A. und sagt: „Jeder Mensch hat ein Recht auf Leben und eine Aufgabe. Anna hat mir gezeigt, dass ich meine Möglichkeitsgrenzen zu eng gesteckt hatte." Paula A., die zu dieser Zeit bereits zwei herzkranke Kinder zu Hause hatte, entschied sich für das Baby, schließlich habe es der liebe Gott so eingerichtet. Und sie liebte das Kind in ihrem Bauch.


Fünfzehn Jahre später muss sie täglich mit dem Tod ihrer Tochter rechnen, die nachts auf Sauerstoff angewiesen ist. Jeden Morgen wird Anna von ihren Assistenzhunden „Josie" und „Kenai" geweckt. Die beiden Therapietiere helfen sogar beim Socken und Schuhe an- und ausziehen. Der hellbraune Golden Retriever „Josie" ist der ältere Assistenzhund, der junge „Kenai" muss noch ausgebildet werden. Doch dafür fehlt leider das Geld.


„Letzte Woche ging es Anna sehr schlecht, Kenai war die Einzige, die sie morgens wach bekam", erzählt Paula A. Seit einiger Zeit erhält Anna starke Medikamente, ist in palliativer Behandlung. Doch die Mutter hofft, der schwerkranken Tochter die letzten Monate ihres Lebens noch so angenehm und normal wie möglich bereiten zu können.


Anna malt gerne, liebt es, Fotos auf den Handys ihrer Geschwister anzuschauen. In der Schule macht sie große Lernfortschritte durch eine spezielle App auf einem iPad. Doch ein eigenes Tablet hat sie nicht. „Das wäre mein Weihnachtswunsch, dass sie auch zu Hause damit üben kann." Den Stundenplan von der Pestalozzi-Schule hat Mutter Paula mit Symbolbildern nachgebaut, damit Anna sich besser orientieren kann. Die bunten Tagesübersichten hängen groß an der Wohnzimmertür. Im Wohnzimmer neben dem Aquarium steht Annas Tagesbett. Es ist ausgekleidet mit Decken, auf einer Seite sitzen mehrere Puppen.


Weihnachtswunsch Tablet
„Die Puppen sind eine Kommunikationshilfe", beschreibt die Mutter den Alltag. Geht es Anna schlecht, lässt sie es die Puppe sagen. Vor allem bei starken Schmerzen ist es so leichter für sie. Tagsüber lernt Anna in der Schule, manchmal muss sie dem Unterricht aber schon liegend im Bett folgen, so groß sind mittlerweile die Schmerzen.


Seit 20 Jahren stellt die alleinerziehende Mutter ihre Bedürfnisse hinten an, ist die meiste Zeit an die Wohnung gebunden. Eine einzige Freundin ist ihr geblieben, sie hält zu ihr, gibt ihr wertvolle Tipps aus dem Bereich Physiotherapie für ihre Tochter. „Gestern hat Anna gemalt, auf einmal sagt sie zu mir: Du, Mama, ich liebe dich!" Paula A. schaut zu Boden, schluckt, und sagt dann: „Ich habe Verantwortung, ich würde meine Kinder nie hängenlassen." Die soziale Verantwortung geht über die starken Muttergefühle hinaus. Paula A. engagiert sich ehrenamtlich im Jugendrotkreuz und in den Selbsthilfegruppen von „Hand in Hand".


Die Vorsitzende der Selbsthilfegruppen, Marianne Schwaiger, hat deshalb die Patenschaft für die Bewerbung der Familie bei der Spendenhilfsaktion „Freude durch Helfen" übernommen. Denn Paula A. ist auch ehrenamtlich mit bei den Schatzkindern aktiv und hilft bei den Sorgenkindern mit. Derzeit versucht die ausgebildete Rettungssanitäterin nebenbei eine Weiterbildung zu absolvieren, damit der Berufswiedereinstieg gelingt. Anna für die letzten Monate ihres kurzen Lebens in ein Heim oder ein Hospiz zu geben, ist für Paula A. unvorstellbar. „Ich habe ihr versprochen, dass sie zu Hause bleiben darf."