Filme und Musik als einzige Ablenkung

Für Menschen, die im Rollstuhl sitzen, bieten Multimediageräte oft die einzige Möglichkeit, sich abzulenken. Wenn die Geräte kaputtgehen, trifft sie das ganz besonders hart. (Symbolfoto: Friso Gentsch/dpa)

37-Jähriger durch Krankheit fast bewegungsunfähig – Fernseher und Stereoanlage benötigt

 

Straubing-Bogen. Es ist eine Krankheit, die schleichend kommt. Früh im Leben. Erste Anzeichen sind Gleichgewichtsprobleme und motorische Unsicherheiten. Es wird schwer, den eigenen Körper zu kontrollieren. Doch bis ein Betroffener weiß, gegen was er da kämpft, vergehen oft Jahre. So war es auch bei Alexander E. (Name von der Redaktion geändert). Er hat mit 15 Jahren erfahren, dass er an der Friedreich-Ataxie leidet – einer genetisch bedingten progredienten Erkrankung des zentralen Nervensystems. Progredient – das heißt immer schlechter werdend. Nicht heilbar.


Heute ist Alexander E. 37 Jahre alt. Die Krankheit ist weit fortgeschritten, hat ihn längst in den Rollstuhl gezwungen. Und ihm die Fähigkeit, sich auszudrücken, fast gänzlich genommen.


Deswegen ist es auch seine amtliche Betreuerin Claudia C., die für ihn spricht. Sie hat sich an die Aktion „Freude durch Helfen" gewandt, in der Hoffnung, ihrem Schützling dadurch ein kleines Stück Leben zurückgeben zu können. In Form eines neuen Fernsehers mit DVD-Player und einer Musikanlage. „Denn für ihn sind Filme anschauen und Musik hören alles."


Dass überhaupt sie es ist, die versucht, E. auf diese Weise zu helfen, liegt daran, dass sich sonst niemand um ihn kümmert. Alexander habe zwar noch eine Mutter und zehn Geschwister, sagt C. Doch von deren Seite komme überhaupt nichts. Versuche von seiner Seite, Kontakt aufzunehmen, scheiterten regelmäßig. „Die haben absolut kein Interesse am Schicksal des Sohnes und Bruders." Dieser ist in Pflegeheimen untergebracht, seit er vor 22 Jahren die Diagnose erhalten hat. Seit 2009 lebt er im Antoniusheim in Münchshöfen im Landkreis Straubing-Bogen. „Dort ist er angekommen. In dieser Familie fühlt er sich wohl."

Doch ganz unabhängig davon: Wünsche, die über das Leistungsspektrum hinausgehen, kann man ihm auch dort nicht erfüllen. Sie kosten Geld, das muss man erst einmal haben. Alexander E. hat es nicht. Woher auch. Dabei bräuchte er es so dringend. Um die Geräte kaufen zu können, die für ihn den Zugang zur Außenwelt bedeuten. Alltagsgegenstände eigentlich, die fast jeder hat. Die bisherige Multimedia-Ausstattung von E. ist nach und nach kaputt gegangen, zuletzt hat die Stereoanlage den Geist aufgegeben. Das war erst vor wenigen Tagen. Spenden könnten ihm die einzige Art von Ablenkung zurückbringen, die ihm im Leben geblieben ist. „Er kann ja sonst so gut wie nichts mehr machen. Was für unsereins selbstverständlich ist, geht nicht mehr", sagt seine Betreuerin. Mit den Fingern auf die Knöpfe einer Fernbedienung drücken, das funktioniere gerade noch.

 

Konzertbesuch ist ein „ganz großer Wunsch"

Claudia C. weiß auch, wie gerne E. einmal ein Konzert oder eine Disco besuchen würde. „Das ist ein ganz, ganz großer Wunsch von ihm. Da wäre dann ein Betreuer aus dem Antoniusheim dabei." Doch auch solche Unternehmungen scheiterten an den Kosten. Dabei gehe es nicht nur um die Eintrittsgelder, sondern auch um die Verpflegung in Form von Essen und Trinken. „Denn das gehört bei sowas ja auch dazu."

 

Sehr freuen würde er sich aber auch schon über kleine Dinge: „Wie ein Poster für sein Zimmer, eine DVD oder eine CD." In puncto Musik höre Alexander vieles – besonders gerne aber die „harten Sachen" aus dem Heavy-Metal- und Rock-Bereich. Bands wie „Metallica", „Slayer", „Rammstein", „Children of Bodom" oder „The Ramones", zählt C. hier auf. Die stünden bei ihm ganz oben auf der Hitliste.

 

So sehr Claudia C. die Situation von Alexander E. auch persönlich nahegeht – mehr als ihm ab und zu einmal eine Kleinigkeit mitbringen, kann auch sie nicht. Für die Erfüllung seiner „großen" Wünsche reicht es nicht.