Arya die Kämpferin

Julia und Peter mit ihren Zwillingen Luca (links) und Arya (rechts).

Nur mit einer kostspieligen OP kann das Mädchen ein Leben ohne Einschränkungen führen

 

Von Anna Kolbinger

 

Auf den ersten Blick wirken Julia und Peter und ihre Zwillinge Luca und Arya wie eine ganz gewöhnliche Familie, die mit beiden Beinen fest im Leben steht. Und doch kann die junge Familie aus dem Landkreis Landshut nicht ganz unbeschwert durchs Leben gehen – sie wird begleitet von den Sorgen um ihre Tochter Arya, die unter dem PFFD-Syndrom leidet: Sie ist als Frühchen vor eineinhalb Jahren mit einem verkürzten Bein auf die Welt gekommen und kann sich ohne Orthese nicht fortbewegen.

 

Der Name Arya bedeutet übersetzt „Löwin" und „Kämpferin", und so hat ihr Leben schon mit einem Kampf begonnen und wird wohl auch in Zukunft noch Gelegenheiten bereit halten, bei denen sie kämpfen muss. Bereits während der Schwangerschaft erfahren Julia und Peter, dass eines ihrer Kinder nicht gesund auf die Welt kommen wird: Bei Untersuchungen wird ein „Knick" im Oberschenkelknochen der kleinen Arya festgestellt. Die Diagnose war zunächst sehr unklar und ging von einer „bloßen" Fehlbildung bis hin zum Verdacht auf die Glasknochenkrankheit.

 

„Arya war schon immer unser kleines Sorgenkind", erzählt Mama Julia. Denn nachdem die Eltern den ersten Schock überwunden hatten, folgte sogleich der nächste: Die Versorgung der kleinen Arya im Körper der Mutter ist so schlecht, dass die Zwillinge bereits in der 30. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden müssen.

 

Arya und ihre Schwester Luca verbringen einige Zeit auf der Intensivstation, Arya wiegt zu dem Zeitpunkt nur 750 Gramm. Nach der Geburt wird schließlich die endgültige Diagnose gestellt: Arya leidet unter dem PFFD-Syndrom. In ihrem Fall bedeutet das eine Fehlbildung des Hüftansatzes, ein Knick im Oberschenkelknochen sowie ein allgemein verkürztes Bein.

Nur mit einer Orthese kann die kleine Arya gehen und laufen.

Inzwischen beträgt der Längenunterschied bei dem eineinhalbjährigen Mädchen rund acht Zentimeter, wobei dieser mit zunehmendem Wachstum immer größer wird, da das betroffene Bein langsamer wächst.


Im Moment kann Arya mit ihrer Orthese, die den Längenunterschied ausgleicht, einigermaßen gut stehen und gehen und veranstaltet mit ihrer Schwester Luca fröhlich Wettrennen durch die Küche. Aber um auch im Kindergarten- und Schulalter mit ihren Freunden unbeschwert herumtoben zu können, müssen so früh wie möglich die Fehlbildung der Hüfte und der Knick im Oberschenkel korrigiert werden. Und auch die erste Beinverlängerung sollte bald durchgeführt werden, da der Eingriff mit zunehmendem Unterschied der Beinlängen aufwendiger wird.

 

Da das PFFD-Syndrom sehr selten ist und die unterschiedlichsten Ausprägungen aufweist, gibt es nur wenige Spezialisten auf diesem Gebiet. Die Familie besucht verschiedene Ärzte und tritt mit anderen betroffenen Familien in Kontakt, die ihnen von ihren negativen Erfahrungen bei Operationen berichten, die hierzulande durchgeführt wurden. Schließlich wird ihnen auch von einem Arzt geraten, sich an einen Experten in den USA zu wenden. Denn in Deutschland mangelt es an der nötigen Erfahrung, da es sich um eine seltene Erkrankung und um sehr komplexe Operationen handelt.

 

Die Familie entscheidet sich dafür, die erste Operation, welche die Fehlstellung der Hüfte sowie den Knick im Oberschenkel korrigieren soll, von dem US-amerikanischen Experten Dr. Dror Paley durchführen zu lassen. Julia und Peter sind sich einig: „Wir wollen das Beste für unser Kind. Sie soll Skifahren können, hüpfen und laufen, ohne durch ihr Bein eingeschränkt zu sein." Das alles ist ohne die geplanten Operationen aber nicht möglich.

 

Bereits im Frühjahr soll die erste Operation stattfinden. Dafür muss Dr. Paley aus Florida eingeflogen werden, die Operation wird dann mit einem OP-Team in Augsburg durchgeführt. Auf die erste Operation folgen dann im Laufe des Wachstumsalters ungefähr alle vier Jahre vier weitere Operationen, bei denen jeweils eine Beinverlängerung durchgeführt wird. Diese Operationen werden jedoch von der Krankenkasse nicht übernommen, da es sich um einen amerikanischen Arzt handelt, obwohl es in Deutschland keinen Arzt mit vergleichbaren Erfahrungen gibt.

 

Aus diesem Grund ist die Familie auf finanzielle Hilfe angewiesen. Die junge Familie kann den Betrag von rund 90000 Euro für die erste OP unmöglich aus eigener Kraft aufbringen, zumal Mutter Julia aus Sorge um ihre Tochter ihren Job aufgegeben hat. Ganz zu schweigen von den vier weiteren Operationen, die jeweils etwa 50 000 Euro kosten werden. Deshalb bitten die jungen Eltern aus dem Landkreis Landshut um Spenden für ihre Tochter. „Denn wir wollen ihr ermöglichen, später ein weitgehend ‚normales' Leben führen zu können."

 

+++ Info +++
Wer mehr über die kleine Arya wissen möchte, kann sich auf der Website

Hilfe für Arya informieren!